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Une mère témoigne de la maladie de sa fille. Thaïs a 2 ans lorsque les médecins découvrent qu'elle est atteinte d'une maladie génétique orpheline : la leucodystrophie. Ce récit rend compte de leur vie quotidienne, des visites chez le médecin, des moments de joie, ainsi que de l'aventure de l'Association européenne contre les leucodystrophies.

Un récit d'une grande humanité sur la souffrance et la consolation.Thaïs est une petite fille de deux ans sans histoire jusqu'au jour où sa démarche intrigue sa mère. Les médecins découvrent alors une maladie incurable qui l'emporte en quelques mois. Enceinte, Anne-Dauphine apprend peu après que son bébé est atteint de la même maladie. Greffée à sa naissance, Azylis grandit jusqu'à ce que la maladie la rattrape. Elle meurt à dix ans. «  J'ai beaucoup souffert et je souffre encore. Mais j'ai appris la consolation. Ce délicat rapport à l'autre  : s'approcher, toucher, parler.  »  Ce livre parle de ceux qui consolent et de ceux que l'on console. Grâce à des scènes vécues, Anne-Dauphine partage ses réflexions qui touchent juste. Elle évoque ses deux filles, Thaïs et Azylis, mais aussi Loïc, son mari, Gaspard son fils aîné et enfin Arthur, le petit dernier. Son récit est aussi un bel hommage à tous les consolants  : une sœur qui vous prend dans les bras, une infirmière qui s'assoit sur le bord du lit et prend juste le temps «  d'être-là  », un peu de vernis à ongle  qui aide à aimer la vie malgré tout. Elle a le don de ces scènes courtes qu'elle rend inoubliables.  Anne-Dauphine Julliand sait que la souffrance se passera pas mais qu'elle peut s'apprivoiser. Quand on lui demande comment fait-elle quand elle est triste, elle répond qu'elle a un truc imparable  : elle pleure. Avec simplicité et profondeur, Anne-Dauphine nous guide sur le chemin de la consolation. Les lecteurs de ce livre n'hésiteront plus jamais à serrer dans leurs bras celui ou celle qui souffre.« J'ai perdu mes filles. Je le dis le cœur habité par deux sentiments que l'on croit souvent contraires : la douleur et la paix. La douleur de celle qui pleure. Et la paix de celle qui est consolée. »  À propos des précédents ouvrages d'Anne-Dauphine Julliand  « Une intelligence de la vie exceptionnelle. »Elle  « L'incroyable tranquillité d'âme d'une mère à l'épreuve. »Le Point  « Une écriture sensible et...

Ambre, Camille, Charles, Imad et Tugdual ont entre six et neuf ans. Ils vivent dans l'instant. Avec humour et surtout l'énergie optimiste de l'enfance, ils nous prennent par la main, nous entraînent dans leur monde et nous font partager leurs jeux, leurs joies, leurs rires, leurs rêves, leur maladie. Avec beaucoup de sérénité et d'amour, ces cinq petits bouts d'homme nous montrent le chemin du bonheur. Un film à hauteur d'enfant, sur la vie tout simplement.

Le récit d'une mère dont la fille, atteinte d'une maladie génétique, est décédée à l'âge de trois ans. Elle raconte le quotidien de la famille, comment ils ont accompagné le handicap de leur enfant, ainsi que la naissance d'une petite fille atteinte elle aussi de la même maladie.

Une mère témoigne de la maladie de sa fille. Thaïs a deux ans lorsqu'on découvre qu'elle est atteinte d'une maladie génétique orpheline : la leucodystrophie. Ce récit rend compte de leur vie quotidienne, des visites chez le médecin, des moments de joie, ainsi que de l'aventure de l'association ELA.