Témoignage
Une mère témoigne de la maladie de sa fille. Thaïs a deux ans lorsqu'on découvre qu'elle est atteinte d'une maladie génétique orpheline : la leucodystrophie. Ce récit rend compte de leur vie quotidienne, des visites chez le médecin, des moments de joie, ainsi que de l'aventure de l'association ELA.
1 vol. (227 p.) : couv. ill. en coul. : 21 cm
9782352041405
Sujets
Leucodystrophies
Maladie génétique orpheline -- Leucodystrophies -- récit