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L'histoire célèbre les victoires que les médecins ont remportées sur les maladies. Mais elle néglige leurs patients dont les troubles, les souffrances ou les plaintes ont inauguré de nouveaux diagnostics, remis en cause certaines théories médicales ou ouvert des perspectives thérapeutiques inédites. Ciselés comme des nouvelles, ces récits de patients zéro racontent une autre histoire de la médecine : une histoire " par en bas ", dans laquelle des malades qui parfois s'ignorent et des patients comptés trop souvent pour zéro prennent la place des mandarins et des héros. Parmi ces " cas ", certains sont célèbres, comme le petit Joseph Meister, qui permit au vaccin antirabique de Pasteur de franchir le cap de l'expérimentation humaine, ou Phineas Gage, dont le crâne perforé par une barre à mine révéla les fonctions du lobe frontal. La plupart sont oubliés ou méconnus, comme Auguste Deter, qui fit la renommée d'Aloïs Alzheimer, Mary Mallon, la plus saine des porteurs sains, qui ne souffrit jamais de la typhoïde qu'elle dissémina autour d'elle, ou Henrietta Lacks, atteinte d'un cancer foudroyant, dont les cellules dotées d'un pouvoir de prolifération exceptionnel éveillèrent la quête du gène de l'immortalité en voyageant autour du monde. À travers eux, ce livre interroge les errements, les excès et les dérives de la médecine d'hier à aujourd'hui. Des origines foraines de l'anesthésie générale aux recherches génétiques ou neurobiologiques les plus actuelles en passant par les premières expériences de réassignation sexuelle, il tente de rendre justice aux miraculés, aux cobayes ou aux martyrs dont la contribution au progrès de la connaissance et du soin a été aussi importante que celle de leurs médecins, illustres ou non.
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Grâce aux médicaments et aux analyses biomédicales, la médecine a indubitablement accompli de grands progrès. Et pourtant, il n'y a jamais eu autant de malades. Les raisons sont évidemment multiples, mais le mal ne vient-il pas d'abord de l'intérieur ? Ne serions-nous pas entrés dans une ère de surmédicalisation qui pourrait se retourner contre nous ? Luc Perino, après une longue carrière de médecin, s'inquiète en effet que la science du diagnostic ait pris le dessus sur la clinique et la pratique du soin. En cause, notamment, des pronostics problématiques pouvant conduire à des thérapeutiques injustifiées et un excès de pouvoir biomédical favorisé par les forces du marché. Les conséquences sont délétères et Luc Perino propose ainsi le concept de "non-maladies" . Celui-ci désigne selon lui deux catégories particulières de situations médicales : celles où le patient n'est plus qu'un objet sans parole et celles où l'intervention médicale est vaine voire néfaste. En s'appuyant sur de nombreux exemples documentés, allant des maladies génétiques aux troubles psychosomatiques, en passant par les cancers et les maladies neurodégénératives, il démontre l'absolue nécessité de distinguer les maladies de ces non-maladies. Car ces dernières empiètent dangereusement sur le travail des médecins, les programmes de recherche et le budget de la solidarité, au détriment d'une bonne prise en charge des malades. Luc Perino sonne l'alerte : il est urgent de repenser la relation entre la médecine et ses patients. Il en va de la qualité de notre avenir sanitaire.
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